مشکل‌ترین دوران بیماری کدام است؟
نیاز‌ها‌ی بیمار در دوران اولیه بیماری
نقش مراقب در دوران اولیه بیماری
پشتیبانی در امور روزانه
پشتیبانی در اموردرمانی، مالی، و حقوقی
نیازهای بیمار در دوران میانی بیماری
نقش مراقب در دوران میانی بیماری
نیازهای بیمار در دوران پایانی بیماری
نقش مراقب در دوران پایانی بیماری
آیا مراقبت کردن از بیمار از توان شما خارج است؟

مراقبت از بیمار مبتلا به بیماری آلزایمر(۱) و سایر انواع فرسایش مغز در مراحل مختلف بیماری، مسئولیت یکنواخت و ثابتی نیست. در ابتدای راه،  بیمار نیاز به یک همدم  دارد که با عشق و تفاهم کامل در کنار او باشد.  در مرحله میانی، مراقب با مشکلات تغییرات رفتاری بیمار روبروست که به حوصله و بردباری فراوان نیاز دارد. و در پایان راه، مسایل بی‌تعادلی، عفونت‌ها‌ و مشکلات بلع، تیمار‌داری را به یک امر تخصصی و پر اضطراب بدل می‌کند.

مشکل‌ترین دوران بیماری کدام است؟
از دید مراقب، هر سه دوران بیماری مشکل است و هر کدام مسایل مربوط به خود را دارند. ولی بر اساس تجربه، مشکل‌ترین دوران بیماری از دید بیمار، دوران اولیه بیماری است.
عزیز شما آگاه است که با مشکل بسیار بزرگی روبروست. مشکلی که پیوسته توانایی‌ها‌ی فکری و ذهنی وی را به چالش می‌کشد. او پاره‌ای اوقات در تقدم و تاخر ابتدایی‌ترین کارهای روزمره دچار تردید می‌شود.
گاهی چنان در محیط آشنا سردرگم و فراموش کار می‌شود که احساس می‌کند قلبش از شدت اضطراب ممکن است از تپیدن بایستد. درک عمق نگرانی و ترس وی، از توان افراد سالم خارج است.
او ممکن است به شدت عصبانی باشد. تمام برنامه‌ریزی‌ها‌ی وی نقش بر آب شده‌اند. او دیگر کنترلی در باره اتفاقات زندگی خود ندارد و بیماری، افسار گسیخته به راه خود ادامه می‌دهد.
بیمار احساس می‌کند هیچ کس او را درک نمی‌کند و عمق درد و نگرانی وی را نمی‌فهمد. وی ممکن است گوشه‌گیر و خانه‌نشین شود و به افسردگی دچار شود.
او بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی، همدلی، و ابراز عشق و علاقه نزدیکان نیاز دارد. ولی اطرافیان، در ناباوری و شک و تردید در باره تغییراتی که در رفتار، کردار، و گفتار عزیزشان بوجود آمده است به سر می‌برند. برخی از انجام هر گونه اقدام سازنده‌ای ناتوانند.

الف: نیاز‌ها‌ی بیمار در دوران اولیه بیماری
دوران اولیه بیماری به مراحل پس از تشخیص اطلاق می‌شود. در این دوران بیمار ممکن است به تغییرات جزیی در توانایی یاد گرفتن و فکر کردن مبتلا شود  ولی وی می‌تواند در فعالیت‌ها‌ و گفتگوهای روزانه شرکت کند، با سایرین به صرف غذا نشیند، به خرید کردن رود، و در جمع خانواده حاضر شود. او ممکن است از نظر کسانی که با او زندگی نمی‌کنند بیمار به نظر نرسد. این دوران ممکن است سال‌ها به طول بینجامد.

نقش مراقب در دوران اولیه بیماری
نقش مراقب در این دوران، مانند یک شریک و همراه است. شما در این دوران یک دوست، یک هم‌خانه، یک همسر یا فرزند هستید که پشتیبانی از بیمار را بر عهده دارید. در امور زندگی روزمره و در صورت لزوم برای برنامه‌ریزی آینده به وی کمک می‌کنید. شما باید با رفتار و گفتار خود در وی اطمینان خاطر ایجاد کنید. ابراز عشق و علاقه، پشتیبانی بی قید و شرط، و کوشش به درک مشکلات بیمار، برای وی آرامش بخش است.

پشتیبانی در امور روزانه
به بیمار کمک کنید و وی را تشویق نمایید که با استقلال بیشتر زندگی کند. با برقراری نظم و ترتیب در کارهای روزانه، به کم شدن نگرانی و اضطراب وی کمک کنید. مقاله برنامه روزانه و هفتگی را مطالعه کنید.
بیمار را تشویق کنید که احساساتش را با شما در میان بگذارد و از او بپرسید که چگونه می‌توانید به او کمک کنید. با پشتیبانی احترام آمیز و دوستانه، از گوشه گیری و نا‌امید شدن وی جلو گیری کنید.
او را تشویق کنید که به کارها و فعالیت‌ها‌یی که برایش لذت بخش است بپردازد. مقاله سرگرمی و فعالیت را مطالعه کنید.
به او کمک کنید که افراد دیگری را که در دوران اولیه بیماری هستند پیدا کند و با آنها معاشرت کند.
خود شما هم در دوران پرتلاطمی از احساسات زندگی می‌کنید. شما تنها نیستید. مراقبین دیگری هم با مسایلی شبیه به این، دست به گریبانند. آنها را پیدا کنید و از تجربیات یکدیگر استفاده نمایید.

پشتیبانی در اموردرمانی، مالی، و حقوقی
اگر بیماراز توان فکری و تصمیم‌گیری مناسب برخوردار است، در باره اقدامات پزشکی در مراحل پایانی بیماری، با وی مشورت کنید. آیا او تمایل دارد که در صورت لزوم از وسایل کمکی مانند تنفس مکانیکی، تغذیه از راه لوله و امثال آن برای طولانی کردن زندگیش استفاده شود یا خیر؟
همچنین در این دوران، امور حقوقی و مالی بیمار را مورد بررسی و تصمیم‌گیری قرار دهید. تعیین وکیل تام‌الاختیار (امین که به تایید دادگاه رسیده است) در امور مالی و حقوقی برای زمانی که بیمار شخصاً نتواند در این تصمیم‌گیری‌ها‌ شرکت کند از اقدامات مهم این دوران به شمار می‌رود. در غیر آن‌صورت تنها راه انجام این امور انتخاب قیم با تایید دادگاه است.
اگر بیمار می‌خواهد وصیت‌نامه‌ای تهیه کند یا وصیت‌نامه قبلی خود را تغییر دهد، زمان آن در این مرحله از بیماری است. توصیه می‌شود از وکیل مجربی برای اطمینان از کامل بودن و سندیت داشتن کارهای انجام شده استفاده کنید.

ب: نیازهای بیمار در دوران میانی بیماری
در این دوران، صدمات وارده به سلول‌ها‌ی عصبی مغز ممکن است بیان تفکرات و انجام کارهای معمولی روزانه بیمار را دچار مشکل کند. وی ممکن است کلمات را مخلوط کند، در لباس پوشیدن مشکل داشته باشد، عصبانی و مضطرب شود و تغییرات رفتاری مختلف از جمله افسردگی، توهم، سردرگمی، و غیره در او به وجود آید. مقاله‌ها‌ی تغییرات رفتاری را مطالعه کنید. این دوران بیماری ممکن است سال‌ها به طول بینجامد.
روزهای سختی در پیش است، همچنان که روزهای خوبی هم وجود خواهند داشت. رابطه شما با بیمار دستخوش تغییرات فراوانی خواهد شد و شما به راه‌ها‌ی جدیدی برای ارتباط با بیمار و عمیق‌تر شدن علاقه‌تان به وی دست خواهید یافت.

نقش مراقب در دوران میانی بیماری
شما در این دوران به انعطاف‌پذیری و حوصله‌ی فراوان نیاز دارید. همچنان که پیشرفت بیماری توانایی‌ها‌ی بیمار را کاهش می‌دهد و در نتیجه استقلال او را مختل می‌کند، مسؤولیت اطرافیان وی نیز به‌تدریج افزایش می‌یابد. کارهای روزمره را با برنامه‌ریزی مناسب  و ایجاد یکنواختی سر و سامان دهید تا از استرس خود و بیمار کم کنید. مقاله برنامه روزانه و هفتگی را مطالعه کنید
لازم است به سلامت فیزیکی و فکری خودتان هم توجه داشته باشید. از فرصت‌ها‌ی به دست آمده برای تجدید قوا استفاده کنید و کمی استراحت نمایید. با سایر مراقبین ارتباط برقرار کنید و تجربیات موفق عملی یکدیگر را به کار بندید. با دیگران معاشرت نمایید و مهم تر از همه، از پیشنهاد کمک دوستان و فامیل استقبال کنید. مقاله چگونه از دیگران کمک بگیریم را مطالعه کنید.

ج: نیازهای بیمار در دوران پایانی بیماری
با پیشرفت بیماری، نیازهای مراقبتی بیمار مشکل‌تر و پیچیده‌تر می‌شوند. وی ممکن است به مشکلات خوردن و بلع کردن دچار شود،  تعادل خود را از دست بدهد و در نهایت از راه رفتن باز بماند، به کمک مستمر نزدیکان در امر نظافت و بهداشت نیاز پیدا کند،  به عفونت‌ها‌ی مکرر مجاری ادرار و ریه دچار شود، و از تکلم باز بماند.

نقش مراقب در دوران پایانی بیماری
در این دوران نقش اصلی شما حفظ کیفیت زندگی بیمار و رعایت احترام به شخصیت اوست. با اینکه توانایی بیمار در سخن گفتن و ابراز عقیده تقریباً کاملاً از بین رفته است، تجربه نشان داده است که مراقب می‌تواند حتی در این دوران نیز با بیمار ارتباط برقرار کند. این ارتباط از راه تماس فیزیکی، تکلم یک طرفه با بیمار به نحوی که او احساس کند در مکالمه شرکت دارد، و نوازش و در بغل گرفتن وی صورت می‌گیرد.
شما می‌توانید عشق و علاقه خود را به بیمار از طریق حواس پنج گانه به وی منتقل کنید. مثلاً شما می‌توانید:
موزیک مورد علاقه‌ی وی را برایش پخش کنید.
قسمت‌ها‌یی از کتاب‌ها‌یی را که خاطره انگیزاست برایش بخوانید.
با او به آلبوم عکس‌ها‌ی قدیمی نگاه کنید و در باره اشخاص و مکان‌ها‌ صحبت کنید.
غذای مورد علاقه‌ی وی را تهیه کنید.
دست و پای او را با روغنی که رایحه‌ی مورد علاقه‌اش را دارد ماساژ دهید.
موهای او را شانه زنید و مرتب کنید.
ویلچر او را به حیاط منزل ببرید و کمی بچرخید و سپس با هم به تماشای پرندگان و گل‌ها بنشینید.

آیا مراقبت کردن از بیمار از توان شما خارج است؟
نیازهای ویژه مراقبتی بیمار در دوره پایانی ممکن است از امکانات موجود در منزل، توان فیزیکی مراقبین، و تخصص و آموخته‌ها‌ی آنها فراتر باشد. اگر امکان مراقبت از بیمار در منزل  تا پایان وجود ندارد، تصمیم‌گیری راجع به انتقال وی به خانه‌ی سالمندان و انتخاب آن را به تأخیر نیندازید. تجربه ثابت کرده است که بیشتر این نوع انتقال‌ها‌ دیرتر از زمان مناسب انجام می‌گیرد. انتقال به خانه سالمندان می‌تواند در هر زمان از سیر بیماری انجام گیرد. در دوران اولیه که بیمار از توان فکری و فیزیکی بالاتری برخوردار است، توجیه شدن او با محیط جدید آسان‌تر صورت می‌گیرد و از فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی خانه سالمندان بهره بیشتری خواهد برد.

مراجع و منابع

Gaugler, J.E., et al., Consistency of dementia caregiver intervention classification: an evidence-based synthesis. Int Psychogeriatr, 2016: p. 1-12.
 
Joling, K.J., et al., Factors of Resilience in Informal Caregivers of People with Dementia from Integrative International Data Analysis. Dement Geriatr Cogn Disord, 2016. ۴۲(۳-۴): p. 198-214.
25. رضا،, ح.م., بررسی مبانی احراز عدم توانایی اداره امور زندگی و مالی ناشی از دمانس در پرونده های ارسالی به اداره کل کمیسیونهای سازمان پزشکی قانونی در سال۹۲ مجله علمی پزشکی قانونی ۱۳۹۴. دوره  ۲۱ ( شماره  ۱ (مسلسل ۷۳)): p. از صفحه ۲۷ تا صفحه ۳۳.
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), Newly Diagnosed with Alzheimer’s, retrieved March 2016, from https://www.alz.org/health-care-professionals/documents/newly_diagnosed_packet.pdf
Agingcare.com; (n.d.), There is no pain with dementia, retrieved January 2015, from https://www.agingcare.com/Articles/There-Is-No-Pain-with-Dementia-207300.htm
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), Early stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-early-mild-stage-caregiving.asp
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), Mid stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-mid-moderate-stage-caregiving.asp
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), Late stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-late-end-stage-caregiving.asp
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), In home care, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-in-home-health.asp
 
Alzheimer’s Association; (n.d.), Nursing home selection checklist, retrieved January 2005, from http://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-residential-facilities.asp
 
fightdementia.org; (n.d.), Vascular Dementia, retrieved March 2015, from https://fightdementia.org.au/about-dementia/types-of-dementia/vascular-dementia